Dos ejemplos desde lo personal

Por Marilys Suárez Moreno

Este 5 de noviembre se ha dedicado, internacionalmente a las cuidadoras y cuidadores que también los hay, aunque menos, en verdad. Una fecha que pretende visibilizar y reconocer la importancia de estas personas, que no solo brindan cuidados y atención a las necesidades físicas del paciente a su cargo, sino un muy necesario apoyo emocional.

Quiero contarles desde mi propia experiencia como cuidadora, una función que nunca me pasó por la mente hacer, hasta que la realidad se impuso. 

No recuerdo el día, ni la hora. Solo sé que mi madre se paró delante de mí y mirándome como a una extraña, dijo. ¨Señora, donde está mi mamá¨. Mami, acuérdate que tu mamá falleció hace muchos años. Molesta, aseguró, ¨No, mamá está con los niños cuidándolos para que yo trabaje¨.

Fue el principio de una demencia que me la llevaba por días. Le dio por decir que se iba para su casa, donde pasó su infancia y juventud, Así fueron pasando los días. Educada como siempre fue, me buscaba para decirme. ¨He tenido mucho gusto, pero debo irme, porque los niños están solos con mamá¨. Y se iba rauda y yo tras ella. Le daba una vuelta por la manzana y se olvidaba o no. Pues en ocasiones la dichosa vuelta se repetía dos y tres veces en la tarde.

Cada día se perdía más en un mundo de tinieblas y añoranzas. Una característica de la enfermedad de Alzheimer. Olvidan sus nombres y las de las personas que los rodean y se muestran, desorientados y hasta agresivos en ocasiones. Tampoco saben dónde están y qué se ha hecho de su mundo. 

¿Cómo ayudarlos? Cuidándolos, protegiéndoles y dándoles mucho amor, pues requieren de una vigilancia y atención permanentes. Nunca gritarles, ofenderlos, empujarlos y sí mucha paciencia, afecto y apoyo físico y moral. Confieso que muchas veces perdí la paciencia, algo que me reprocho cada día. 

Yo trabajaba y la dejaba al cuidado de alguna vecina, pues mi esposo estaba en su trabajo y mi hijo estudiaba en el Pre. Pero ella aprovechaba cualquier descuido y se escapaba. El asunto se solucionó con una reja y cerrojo.

La casa tampoco era la suya, aunque a veces parecía sentirse bien en ella. Yo le buscaba pequeñas tareas para que no perdiera habilidades o las retrasara, pero con el paso de los años se me fue apagando como una velita. Hubo un tiempo en que se nos hizo imprescindible esconderle cuchillos, tijeras, fósforos y todo lo que le representara un peligro, igual que a un niño de corta edad.

No me rechazaba. Más bien buscaba mi presencia, sabedora quizás, de lo necesario que le era la persona que cuidaba de ella, la bañaba, alimentaba y procuraba calmar sus muchas ansias de evasión. 

El Alzheimer es una enfermedad de consecuencias severas a corto y largo plazo, pues el paciente se va deteriorando por días, lo que repercute de una forma u otra en la persona a su cargo. Es una labor dura, compleja, que nos cambia la vida de la noche a la mañana con consecuencias incluso para la propia salud, dado el estrés que genera y las secuelas físicas que la prolongada manipulación de la persona afectada nos deja. Incluso, la mayoría de los cuidadores se ven forzados a dejar de trabajar y echar a un lado sus actividades habituales para asumir a tiempo completo el cuidado de su familiar.

De ahí la importancia de que la persona cuidadora, generalmente mujeres, cuando cualquier otro familiar puede hacerlo también, sepa cómo enfrentar determinadas conductas y acciones a seguir. Válido, para madres cuidadoras de sus hijos, afectados quizás, por patologías bien complejas y que demandan una tremenda carga emocional para enfrentarlas, pues generalmente cuentan con poca o ninguna ayuda.

Un niño especial

Fue un bebé esperado con ansias por sus padres. El pequeño nació con síndrome de Down, autismo y otras muchas afectaciones fisiológicas. Su primera infancia se la pasó en ingresos continuos y operaciones para estabilizar en algo su salud. Caminó a los cuatro años y hoy, ya con 17, debe estar medicado y con una dieta especial que cada vez se le hace más difícil conseguir. Y aunque la mamá ha contado y cuenta con el apoyo material que le puede dar el padre, un trabajador de la mecánica, y algún familiar lejano, prácticamente está sola con el hijo, pues están separados.

Hoy por hoy, le resulta cada vez más difícil cuidar de su hijo, casi un hombre, en ocasiones no puede con él, algo que la tiene en un constante estado depresivo. 

Sola casi todo el tiempo, su vida de cuidadora es idéntica a la de otras muchas mujeres, madres, esposas, nietas, hijas, hermanas. Mujeres que han dedicado o dedican cada uno de sus días a cuidar, proteger, apoyar y amar a ese ser bajo sus cuidados. Sin que ellas mismas sepan cómo van a terminar sus días.