Por Zucely de Armas Almarales
Marlys Ruiz, proveniente de la Isla de la Juventud, es una joven de 23 años que desde pequeña ha tenido que enfrentar los desafíos de la polineuropatía congénita desmielizante, una enfermedad degenerativa que afecta su movilidad.
Conocida en Instagram, como @_extasiis_, Marlys se dedica a crear contenido para las redes sociales y espera ser una representación positiva para futuras generaciones.
Siempre ha sido consciente de la falta de representación y la presencia de estereotipos en torno a las personas en situación de discapacidad en los medios de comunicación y en la sociedad en general. Por esto, e inspirada en su propia experiencia, decidió utilizar las redes sociales como plataforma para compartir su historia, casi por accidente.
“Comencé a crear contenido, se me fue un vídeo viral y a raíz de ahí la gente comenzó a escribirme. Fue enseñando como iba para la universidad y me comenzaron a seguir muchas personas que admiro demasiado".
El contenido de Marlys está profundamente ligado a su historia personal, pero sobre todo a su visión del mundo. En sus redes sociales habla sobre discapacidad, inclusión, accesibilidad y la urgencia de una representación digna en los medios.
Explica que a pesar de que su infancia fue muy feliz, nunca tuvo una imagen de referencia. “Siempre me vi rara ¿sabes?, lo que nunca fui tan consciente de eso hasta que crecí. Yo quiero ser esa representación para otras generaciones, quiero que si una niña me ve comience a sentirse libre”.
En un país donde los estereotipos siguen arraigados, para ella, no fue una elección arbitraria, ni un tema de moda. Fue una elección natural, casi inevitable. “Es lo que me ha tocado enfrentar cada día, no hay algo que conozca más que esto. Yo pude haber estudiado derecho, y lo hice, pero no sé de derecho tanto como sé de discapacidad. Porque esto es lo que he vivido siempre. Soy muchas otras cosas, y no me defino solo por esto.
Al iniciar en el mundo de las redes sociales, uno de los mayores desafíos que enfrentó Marlys fue el hate en redes sociales y el uso desmedido del humor negro. Aunque confiesa que el humor negro le gusta, también reconoce que, en determinadas circunstancias, las personas cruzaron límites que la hicieron sentirse mal con lo que estaba compartiendo.
“Hubo un momento en que me pregunté si realmente valía la pena lo que estaba haciendo. No quería que mi contenido sirviera de excusa para burlas o agresiones”.
Más allá del humor, tuvo que enfrentarse a comentarios crueles de personas que simplemente no compartían su forma de ver la vida o que no toleraban ver una mujer en situación de discapacidad empoderada y feliz.
Lo que incomoda a muchos es que nos ven bien. No encajamos en ese estereotipo de tristeza, dependencia o victimismo que históricamente se ha construido alrededor de las personas con discapacidad, explica.
Aunque Marlys ha tenido muchos momentos memorables desde que comenzó a crear contenido, hay uno que, sin dudas, marcó un antes y un después: su incursión en el mundo del modelaje. Más allá de las redes sociales, donde su mensaje empezó a expandirse, fue en las pasarelas y ante las cámaras donde vivió una experiencia profundamente transformadora.
“Siempre me gustaron el arte, la actuación, el teatro, el modelaje, pero nunca me atreví. Y cuando lo hice por primera vez, me rechazaron”, cuenta.
Sin embargo, su historia dio un giro cuando fue acogida por una agencia de modelaje en La Habana que no solo la aceptó, sino que se adaptó a ella sin cuestionamientos.
“Eso nunca me había pasado. Fue ahí donde entendí que no todo está perdido, que hay personas que comprenden, que ven las cosas de otra manera, que sí creen en la inclusión real”.
“El modelaje fue posible gracias a que comencé a crear contenido. Me conocieron por ahí. Todo está conectado. Me enseñó que hay más posibilidades de las que pensamos, incluso cuando hemos crecido sin ver referentes que se parezcan a nosotras y nosotros”.
¿Qué te gustaría que el público aprendiera sobre las personas en situación de discapacidad a través de tus videos o publicaciones?
Sin rodeos ni frases hechas, Marlys Ruiz lo tiene claro: quiere que las personas con discapacidad sean vistas como lo que son —personas—, sin adornos, sin etiquetas innecesarias ni mitificaciones.
“No somos guerreros, ni ángeles, ni ejemplos de vida por tener una discapacidad. Somos personas normales”, dice con énfasis. “Hacemos las mismas cosas que cualquiera, solo que adaptadas para que nos resulten más cómodas. No somos especiales por eso”.
Su discurso busca romper con los estereotipos que se repiten hasta el cansancio en los medios tradicionales: la víctima eterna o el ser heroico que “inspira”. Y lo hace desde la experiencia personal, desde lo que ve y vive todos los días.
“Yo no soy ni muy buena, ni muy mala, ni estoy siempre feliz, ni siempre triste. Estoy como cualquiera. Puedo ser un ejemplo para alguien, pero por mí, por lo que soy, no por mi discapacidad. Ese es mi objetivo: que se normalice nuestra existencia, sin extremos”.
Hablar del impacto que ha tenido su contenido en otras personas no es algo que Marlys Ruiz haga con ligereza. “Sinceramente, tengo un poco del síndrome del impostor”, confiesa. A pesar de los cientos de comentarios, mensajes y muestras de cariño que recibe a diario, a veces duda del alcance real de su trabajo.
Hubo un día en que esa conciencia le llegó de golpe. En uno de esos momentos de frustración en que las vistas no suben, el algoritmo no favorece y la motivación empieza a flaquear, Marlys pensó en dejar de crear contenido. “Instagram no mostraba mis vídeos, estaba deprimida, sentía que lo que hacía no llegaba a nadie”. Y justo entonces, un comentario cambió todo.
“Una niña de 12 años me escribió. Me dijo que también estaba en Ciudad Rueda y que le encantaban mis vídeos”, recuerda con la voz aún emocionada. Puede parecer un mensaje simple, uno más entre muchos, pero para Marlys fue un verdadero despertar: “Me transporté a mí misma con 12 años, cuando me sentía la rara, la diferente. Ese era mi pensamiento: nadie nunca me va a querer, nunca voy a poder hacer nada. Y de pronto, estaba siendo para esa niña lo que yo nunca tuve: una representación”.
Marlys se vio reflejada en esa niña y entendió que su voz, su historia, su presencia, pueden marcar la diferencia. “Le estaba mostrando que hay otras posibilidades, que no todo es tan lineal, que sí puede ser lo que ella quiera ser. Y eso, para mí, es lo más importante”.
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