Mariposas en resiliencia: cuando el lupus se multiplica en silencio

 

 Por Marilys Zayas Shuman

El lupus no se limita a los síntomas que aparecen en análisis médicos o consultas de reumatología. Quienes conviven con esta enfermedad saben que el dolor, la fatiga y los brotes no se quedan en el cuerpo: se trasladan a la mente y a las emociones, creando un círculo difícil de romper. Ese círculo cuerpo–emoción es una de las dimensiones más invisibles del lupus y, sin embargo, una de las más determinantes en la vida cotidiana.

El dolor constante desgasta. La fatiga extrema obliga a detenerse. Y esa pausa, muchas veces inevitable, se convierte en frustración. El ánimo decae, el estrés aumenta y, como señalan especialistas, el propio estrés puede intensificar la actividad de la enfermedad. La reumatóloga cubana Yanelis Pérez lo explica con claridad: “El lupus no es solo inflamación. Es también el impacto emocional que, si no se atiende, termina amplificando la enfermedad”. Estudios recientes del American College of Rheumatology confirman que el manejo del estrés y la atención psicológica reducen la frecuencia de los brotes y mejoran la calidad de vida.

En Cuba, este círculo se hace más complejo en tiempos de crisis. La escasez de medicamentos, las dificultades de transporte y los problemas energéticos agravan la carga emocional. La llamada “neblina lúpica” —ese bloqueo mental que provoca olvidos, confusión y dificultad para concentrarse— se intensifica cuando la vida cotidiana está marcada por colas, apagones y la incertidumbre de conseguir lo básico. 

La dimensión de género añade otra capa de complejidad. La mayoría de quienes viven con lupus son mujeres, y muchas enfrentan la doble carga de cuidar a sus familias mientras lidian con los síntomas. Esa realidad añade estrés y culpa. Una activista argentina lo expresó en redes: “El lupus me obliga a parar, pero la sociedad espera que siga cuidando, trabajando, resolviendo. Esa presión me enferma más que el dolor.” En Cuba, donde las mujeres sostienen gran parte de la vida comunitaria y familiar, la sobrecarga se multiplica. El círculo cuerpo–emoción se convierte también en un círculo social: la enfermedad se entrelaza con las expectativas de género y con las carencias del entorno.

Romper ese círculo no es sencillo, pero existen estrategias que ayudan. Hablar con alguien de confianza, escribir lo que se siente, practicar técnicas de relajación como la respiración profunda o la meditación, buscar apoyo psicológico, descansar sin culpa y rodearse de personas que comprendan el proceso. Cada gesto, por pequeño que parezca, contribuye a aliviar la carga. La psicóloga clínica Adriana López insiste en que “descansar no es rendirse, es parte del tratamiento”. Ese mensaje, repetido en comunidades digitales y en consultas médicas, se convierte en un recordatorio de dignidad y resistencia.

La resiliencia se construye en medio de ese círculo. Cada persona encuentra sus propios rituales de cuidado: desde escribir un diario hasta practicar yoga, desde rezar hasta escuchar música. Son actos que, aunque sencillos, se convierten en espacios de afirmación. .

El círculo cuerpo–emoción no desaparece, pero puede transformarse. Reconocerlo, hablar de él y visibilizarlo es un paso fundamental para que el lupus deje de ser una batalla silenciosa. Porque atender el cuerpo sin cuidar la mente es dejar incompleta la lucha. Y porque cuidar las emociones no es un lujo, es parte del tratamiento, especialmente en contextos de crisis donde la carga se multiplica y las mujeres sostienen más de lo que debería recaer sobre ellas.