Mariposas en resiliencia: la batalla invisible entre el cuerpo y las emociones

 Por Marilys Zayas Shuman

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune que afecta a millones de personas en el mundo. La Lupus Foundation of America estima que al menos cinco millones conviven con algún tipo de lupus, y que la gran mayoría son mujeres en edad reproductiva, entre los 15 y los 44 años.

En América Latina, los estudios epidemiológicos muestran que la prevalencia es similar a la de otras regiones, aunque con particularidades: se ha observado mayor severidad en mujeres jóvenes y una frecuencia más alta de complicaciones renales en comparación con Europa o Estados Unidos. En Cuba, investigaciones realizadas en hospitales docentes han confirmado que la mayoría de quienes viven con lupus son mujeres y que los síntomas más comunes incluyen fatiga, dolor articular y manifestaciones cutáneas.

Más allá de las cifras, el lupus es una experiencia que toca el cuerpo y las emociones. Quien convive con esta enfermedad sabe que no se trata solo de dolor físico o brotes inflamatorios. Es también la incertidumbre de no saber cómo amanecerá el cuerpo, la frustración de sentir que las fuerzas no alcanzan, el miedo a un futuro incierto. La psicóloga clínica madrileña, Adriana López lo resume en una de sus redes dedicadas a la atención de pacientes con Lupus: “Vivir con lupus es levantarse cada día sin saber cómo responderá el cuerpo”. Esa incertidumbre genera ansiedad, tristeza y, en ocasiones, enojo. No son signos de debilidad, sino parte del proceso de adaptación a una condición que exige resiliencia diaria.

Los estudios respaldan lo que las personas expresan. Más del 60 % de quienes viven con lupus reportan síntomas de depresión o ansiedad en algún momento de su vida, según datos recientes publicados en Arthritis & Rheumatology. El impacto emocional es tan real como el físico, y ambos se retroalimentan. El dolor y la fatiga afectan el ánimo, el estrés emocional intensifica la actividad de la enfermedad. Varias investigaciones coinciden en que es un círculo que se retroalimenta. Por eso el abordaje debe ser integral: no basta con controlar la inflamación, también hay que cuidar la salud mental.

En redes sociales, donde las comunidades de pacientes comparten sus vivencias, abundan testimonios que confirman esta realidad. En un grupo de apoyo en Facebook, una joven cubana escribió: “Hoy amanecí con dolor en cada articulación, pero igual me levanté. No es debilidad, es resistencia.” En Twitter/X, otra persona compartió: “La neblina lúpica me hizo olvidar dónde dejé las llaves, y terminé riéndome de mí misma. Aprendí que reír también es terapia.” Y en Instagram, una activista latinoamericana resumió su experiencia con una frase que se volvió viral: “Descansar no es rendirse. Es parte de la lucha que nadie ve.” Estas voces, espontáneas y cotidianas, muestran que el lupus no solo se vive en hospitales, sino también en la intimidad de cada día.

En la conversación cotidiana, sin embargo, persiste la idea de que el lupus surge por un “coraje” o una “tristeza profunda”. Los y las especialistas insisten en desmontar ese mito. Si la tristeza fuera causa, todas las personas que enfrentan duelos o estrés tendrían lupus, y no es así. Los factores emocionales pueden actuar como detonantes, pero no son la raíz de la enfermedad. El origen es multifactorial y aún no se conoce una causa específica. Esa precisión es importante para evitar culpas innecesarias y para comprender que el lupus no es un castigo ni una consecuencia de sentir demasiado.

Conocer la enfermedad y sus posibles complicaciones es imprescindibles para pacientes que tendrán que evaluar cada día como el primero y sopesar sus capacidadess. Por ejemplo, hay síntomas invisibles que marcan la vida cotidiana. Uno de ellos es la llamada “neblina lúpica” o lupus fog. Se trata de problemas de memoria, confusión, dificultad para concentrarse y bloqueo mental.

Aunque no existe una cura directa, diversos enfoques ayudan a disminuirla: escribir listas de tareas, usar recordatorios visuales, evitar la multitarea, dormir mejor, practicar ejercicio de bajo impacto, mantener una dieta antiinflamatoria y estimular la mente con lectura o crucigramas. La Lupus Foundation of America destaca que la estimulación cognitiva puede ser una herramienta sencilla y efectiva para mantener la mente activa. También es clave la adherencia al tratamiento médico y el ajuste de medicación cuando sea necesario, pues algunos fármacos pueden provocar efectos secundarios cognitivos.

Pero definitivamente la resiliencia cotidiana se construye con pequeños gestos. Hablar con alguien de confianza, escribir lo que se siente, practicar técnicas de relajación, buscar apoyo psicológico, descansar sin culpa, rodearse de personas que comprendan el proceso. Cada quien desarrolla sus propios rituales de cuidado, que se convierten en espacios de afirmación y resistencia. La activista puertorriqueña María Rivera, diagnosticada hace diez años, lo expresa con sencillez: “El lupus me enseñó que la fuerza no siempre se ve, pero se siente en cada día que logramos levantarnos”.

El mensaje que se repite en voces médicas y testimonios es claro: tener lupus no significa ser débil. Significa luchar todos los días, incluso cuando nadie lo ve. Descansar no es rendirse, es parte de la estrategia para seguir adelante. Reconocer las emociones, desmontar mitos y visibilizar síntomas  son pasos fundamentales para construir una narrativa más humana y menos estigmatizada sobre esta condición. El reto es doble: atender el cuerpo y cuidar la mente, porque ambos forman parte de la misma batalla.